• Gabriela Wójcik

    RETT SYNDROME


    KRS 0000037904
    12395 Wójcik Gabriela

  • o Gabrysi

    Sample photo

    Gabrysia urodziła się 14.01.2008.

    Ważyła 3560 g i miała 53 cm wzrostu. Dostała 8 i 9 punktów w skali Apgar. Przez pierwsze 5 miesięcy życia wszystko wskazywało na to, że rozwija się prawidłowo. Pierwsze powody do niepokoju zaczęły się ok. 5 miesiąca, gdy nie przewracała się. Okazało się, że Gabrysia ma zbyt słabe napięcie mięśniowe.

    Od 8. miesiąca życia Gabrysia jest rehabilitowana metodą NDT Bobath. Po miesiącu rehabilitacji był już postęp – Gabrysia zaczęła się przekręcać z brzucha na plecy i z pleców na brzuch. W ten sposób potrafiła przemieszczać się po pomieszczeniu. Niestety po tym chwilowym sukcesie, nastąpił znowu zastój w jej rozwoju.

    Gdy skończyła rok i nadal sama nie siadała, nie pełzała ani nie raczkowała, zaczęły się nasze poszukiwania przyczyny tego stanu. Gabrysia przeszła badania na oddziale neurologicznym krakowskiego szpitala im. Jana Pawła II, m.in. rezonans magnetyczny. Większość wyników była prawidłowa, poza wynikami EEG. Lekarze nie zdecydowali się jednak wtedy na wprowadzenie leczenia przeciwpadaczkowego. Szukaliśmy dalej. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do poradni metabolicznej. Badania wykluczyły jednak, by Gabrysia miała chorobę metaboliczną. Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej. Tam początkowo podejrzewano zespół Angelmana. Badania nie potwierdziły jednak tego zespołu.

    Gdy Gabrysia miała 1,5 roku, trafiliśmy do prywatnej poradni genetycznej dr Ewy Kostyk w Krakowie. Po raz pierwszy usłyszeliśmy, że Gabrysia może mieć zespół Retta. Około 14. miesiąca życia Gabrysia zaczęła bowiem tracić umiejętność posługiwania się rączkami. Wcześniej potrafiła przekładać przedmioty z rączki do rączki, samodzielnie trzymała „kubek niekapek” i z niego piła. Później coraz częściej zaczęła wkładać sobie lewą rączkę do buzi i gryźć ją. Prawą natomiast cały czas skubała się po klatce piersiowej.

    Dwa pierwsze badania w kierunku zespołu Retta nie potwierdziły tej choroby. Przez trzy lata poszukiwaliśmy diagnozy. W tym czasie kolejne zapisy EEG były coraz gorsze. Od marca 2010 roku u Gabrysi zaczęły się pojawiać pierwsze objawy padaczki. W maju 2010 roku neurolog zdecydował o leczeniu Gabrysi Depakine Chronosphere. Przez kolejne dwa lata Gabrysia nie miała żadnych napadów, aż do marca 2012 roku. Wtedy neurolog zdecydował o zwiększeniu dawki leku. Ataki zostały zatrzymane. W maju 2012 roku Gabrysia po raz kolejny miała zrobione badanie w kierunku zespołu Retta.

    04.07.2012 roku, po ponad trzech latach poszukiwań, usłyszeliśmy diagnozę: „zespół Retta”. I wreszcie wiedzieliśmy, czego możemy spodziewać się w dalszych etapach rozwoju Gabrysi, jakie są zagrożenia związane z tym zespołem, jak planować dalszą rehabilitację. Po konsultacjach ze specjalizującymi się w ZR prof.Leopoldem Curfsem i dr. Ericem Smeetsem z uniwersytetu w Maastricht zdecydowaliśmy się ostatecznie na rezygnację z podawania Gabrysi leków przeciwpadaczkowych, ponieważ w jej przypadku drżenia nie wynikały z epilepsji, lecz były to typowe drżenia dla zespołu Retta.

    Gabrysia siedzi posadzona, sama jednak nie potrafi usiąść. Co więcej, ponieważ wraz z upływem czasu robi się coraz cięższa, jej mięśniom jest coraz trudniej utrzymywać jej ciało. Dlatego coraz bardziej się garbi, ma bardzo dużą skoliozę. Wiemy, że będzie musiała mieć operację kręgosłupa. Mamy nadzieję jednak, że zostanie ona przeprowadzona jak najpóźniej. Dlatego musi mieć gorset, a w nocy śpi na specjalnym materacu, który zapobiega złemu ułożeniu kręgosłupa oraz podkurczaniu nóg.

    Gabrysia nie przemieszcza się sama, wraz z upływem czasu utraciła nawet umiejętność obracania się z pleców na brzuch i z brzuch na plecy.

    Gaba nie mówi. Jedyne słowa, których używa świadomie to „am” na jedzenie i „mniam” podczas jedzenia.

    Gabrysia wymaga nieustannej rehabilitacji. Obecnie dwa razy w tygodniu ma zajęcia w przedszkolu, dwa razy w tygodniu przychodzi do niej także prywatnie rehabilitantka. Poza tym jeździ raz w tygodniu na basen prywatnie, a raz w tygodniu w ramach zajęć w przedszkolu.

    Do tej pory Gabrysia była raz na delfinoterapii na Krymie (czerwiec 2011 r.) a od 2012 roku jeździ trzy razy w roku na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne w Zabajce w Stawnicy (w 2016 roku była na czterech takich turnusach). Podczas turnusu Gabrysia przez 6 dni w tygodniu ma zapewnioną bardzo intensywną rehabilitację ruchową: ćwiczenia na sali, chiropraktykę, terapię ręki, hipoterapię, masaże, vioform, pole magnetyczne, rotor. Ma także zajęcia zapewniające jej rozwój społeczny: terapię zajęciową, logopedię (z wykorzystaniem komunikacji alternatywnej, w tym specjalnego oprogramowania do porozumiewania się wzrokiem), dogoterapię. Koszty tych wyjazdów oraz codziennej rehabilitacji jesteśmy w stanie pokrywać dzięki środkom, które Państwo wpłacają na konto Gabrysi w Fundacji. Bardzo wszystkim Państwu dziękujemy.

    Od września 2011 roku Gabrysia chodzi do Niepublicznego Przedszkola Specjalnego Związku Polskich Kawalerów Maltańskich w Krakowie.

    Niestety mimo intensywnej rehabilitacji pogorszył się jej stan fizyczny. Zaczęła bardzo się krzywić, pojawiły się przykurcze pod kolanami oraz przykurcze ścięgien Achillesa (w styczniu 2011 roku Gabrysia miała operację podcięcia tych ścięgien). W kwietniu 2016 roku Gabrysia miała operację likwidującą jej przykurcze pod kolanami i przykurcze ścięgien Achillesa. Dzięki temu możliwa będzie jej ponowna pionizacja.

    Aby powstrzymać pogarszanie się stanu Gabrysi, cały czas musimy ją rehabilitować oraz kupować specjalistyczny sprzęt. Tylko niewielki procent tego sprzętu jest dofinansowywany przez NFZ, część w ogóle nie jest refundowana. Dzięki Państwa wpłatom jesteśmy w stanie zapewniać Gabrysi jak najlepszą rehabilitację oraz specjalistyczny sprzęt. To m.in. specjalny wózek, pionizator, ortezy do pionizacji, siedzisko, w którym siedzi w domu, specjalistyczny materac, dzięki któremu podczas spania Gabrysia się nie krzywi i nie pogłębiają się przykurcze w jej nogach. Ponieważ Gabrysia cały czas rośnie, z części tego sprzętu zaczyna wyrastać. Pojawiają się też kolejne sprzęty, których potrzebujemy do tego, by jak najlepiej ją rehabilitować. Od 2015 roku Gabrysia ma specjalistyczny sprzęt do śledzenia ruchu Galek ocznych, czyli do eygaze, który ma być jej komunikacyjnym „oknem na świat” – dzięki niemu Gabrysia będzie mogła „rozmawiać” z otoczeniem. Gdyby nie Państwa pomoc, wpłaty indywidualne i przekazywanie 1% Państwa podatków, nie bylibyśmy w stanie zapewnić Gabrysi tego wszystkiego.

    W imieniu Gabrysi i swoim bardzo dziękujemy!

  • Rett Syndrome

  • Galeria

  • Galeria


  • Galeria


  • Galeria


  • Galeria


  • Galeria


  • Galeria


  • Galeria

  • Pomoc dla Gabrysi

    Serdecznie dziękujemy za wszelką okazaną pomoc

    - WPŁATY INDYWIDUALNE
    Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
    nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
    tytułem wpłaty - 12395 Wójcik Gabriela - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

    - PRZEKAZANIE 1% PODATKU
    Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
    KRS 0000037904
    z dopiskiem (koniecznie) - 12395 Wójcik Gabriela

    kontakt: magdalena.piotr.wojcik@gmail.com

  • Podziękowania

    Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przyczyniają się do zbierania środków na rehabilitację Gabrysi.Dzięki Państwu, Gabrysia może uczestniczyć w trzech turnusach rehabiltacyjnych rocznie oraz możemy w miarę posiadanych środków wyposażać ją w niezbędny sprzęt rehabilitacyjny do codziennego użytku.

    Specjalne podziękowania chcielibyśmy złożyć:

    Rodzinie Laskowskich
    Rodzinie Gugałów
    Państwu Graczyńskim
    Panu Zdzisławowi Koczwarze
    Rodzinie Dudków
    Rodzinie Gawlikowskich
    Panu Wiesławowi Grochalowi
    Rodzinie Wadowskich
    Drukarni internetowej www.caffeprint.eu
    Firmie BUCZEK www.pieczywo-buczek.pl/
    Firmie PLATINIUM Bartosz Gibała www.fitnessplatinium.pl
    Klubowi Malucha TUP-TUP
    Firmie VERACOMP SA
    Firmie Hilton Garden Inn Kraków
    Wielkiej Orkietrze Świątecznej Pomocy
    Wszystkim przekazującym 1% podatku na rzecz Gabrysi
    oraz wszystkim, którzy nam pomogli, pomagają na co dzień, pomagają przy kolportażu ulotek 1% podatku oraz wspierają nas w róźnym tego słowa znaczeniu.

    Magdalena Partyła-Wójcik i Piotr Wójcik

  • Facebook - profil Gabrysi




    • Facebook
  • Fundacja "Zdążyć z Pomocą"



    Sample photo

    Od XI/2011 Gabrysia jest podopieczną
    Fundacji "Zdążyć z Pomocą"
    nr podopiecznego 12395

    Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
    ul. Łomiańska 5
    01-685 Warszawa
    NIP 118-14-28-385
    KRS 0000037904

  • Koszty rehabilitacji

    Rok 2011
    - zakup pionizatora 1.150zł
    - zakup kombinezonu rehabilitacyjnego 2.600zł
    - zakup ortez do pionizacji 744zł
    - delfinoterapia 8.000zł
    - dodatkowa rehabilitacja w domu 360zł/m-c
    - dodatkowa rehabilitacja na basenie 80zł/m-c

    Rok 2012
    - wózek rehabilitacyjny 12.000zł
    - leżaczek do kąpieli dziecka niepełnosprawnego 2.000zł
    - trzy turnusy rehabilitacyjne w Zabajce w Stawnicy 15.000zł
    - dodatkowa rehabilitacja w domu 720zł/m-c
    - dogoterapia 240zł/m-c
    - chiropraktyka 400zł/m-c

    Rok 2013
    - wózek rehabilitacyjny "parasolka" 3.000zł
    - trzy turnusy rehabilitacyjne w Zabajce w Stawnicy 15.000zł
    - dodatkowa rehabilitacja w domu 600zł/m-c
    - urzadzenie do komunikacji alternatywnej z oprogramowaniem 3500zł
    - rehabilitacyjny fotelik samochodowy 6500zł
    - gorset korekcyjny 2950zł

    Rok 2014
    - trzy turnusy rehabilitacyjne w Zabajce w Stawnicy – 15.000 zł
    - dodatkowa rehabilitacja w domu – 600 zł/m-c
    - specjalistyczne obuwie ortopedyczne – 935 zł
    - specjalistyczne siedzisko firmy Leckey Mygo – 12.000 zł

    Rok 2015
    - trzy turnusy rehabilitacyjne w Zabajce w Stawnicy – 15.000 zł
    - specjalistyczne obuwie ortopedyczne – 730 zł
    - specjalistyczny materac DiNA Sleep – 7.800 zł
    - poduszka próżniowa Stabilo – 1,150 zł
    - dodatkowa rehabilitacja w domu – 600 zł/m-c
    - fotelik samochodowy Recaro Monza Reha (używany) – 2.000zł
    - urządzenie do śledzenia ruchu gałek ocznych Tobii EyeMobile z oprogramowaniem 18.200 zł
    - ortezy – 1.280 zł
    - switch – 1,050 zł


    Rok 2016
    - cztery turnusy rehabilitacyjne w Zabajce w Stawnicy - 20.000zł
    - gorset korekcyjny oraz ortezy 4420zł
    - wypożyczenie urządzenia INNOWALK - 1000zł
    - zakup specjalistycznego pionizatora 11500zł

  • Dokumentacja