Gabrysia Wójcik

zESPÓŁ RETTA

1% podatku

KRS 0000037904

12395 Wójcik Gabriela

MOJA HISTORIA

Gabrysia urodziła się 14.01.2008. Ważyła 3560 g i miała 53 cm wzrostu. Dostała 8 i 9 punktów w skali Apgar. Przez pierwsze 5 miesięcy życia wszystko wskazywało na to, że rozwija się prawidłowo.

Pierwsze powody do niepokoju zaczęły się ok. 5 miesiąca gdy nie przewracała się. Okazało się, że ma zbyt słabe napięcie mięśniowe. Od 8 miesiąca Gabrysia jest rehabilitowana metodą NDT Bobath.

Po miesiącu rehabilitacji był już postęp – Gabrysia zaczęła się przekręcać z brzuszka na plecy i z pleców na brzuszek. W ten sposób potrafiła przemieszczać się po pomieszczeniu. Niestety po tym chwilowym sukcesie nastąpił znowu zastój w jej rozwoju.

Gdy skończyła rok i nadal sama nie siadała, nie pełzała ani nie raczkowała, zaczęły się nasze poszukiwania przyczyny tego stanu.

Dopiero w wieku 4 lat usłyszeliśmy diagnozę: „zespół Retta”.

Właśnie z powodu tego zespołu Gabrysia jest całkowicie niesamodzielna, nie tylko nie chodzi, ale także nie mówi. Nie posługuje się też celowo rękoma.

Tylko i wyłącznie dzięki środkom, które są przekazywane z 1% podatku oraz wpłat indywidualnych jesteśmy w stanie zapewnić Gabrysi odpowiednią rehabilitację, która jest niezbędna, by stan jej zdrowia się nie pogarszał oraz potrzebny sprzęt rehabilitacyjny, m.in. specjalistyczne wózki, siedziska, sprzęt komputerowy do komunikacji przy pomocy ruchu gałek ocznych. Część z tych sprzętów musimy zmieniać po jakimś czasie, ponieważ Gabrysia z niego wyrasta.

Rodzice, Magdalena Partyła-Wójcik i Piotr Wójcik 

 

 

ZESPÓŁ RETTA

Co to jest ?

Zespół Retta jest poważnym, 4 – fazowym schorzeniem neurorozwojowym o podłożu genetycznym, które wynika z uszkodzenia funkcji genu MECP2 położonego na chromosomie żeńskim X. Dotyka prawie wyłącznie dziewczynki, które rodzą się zdrowe lecz po 12 – 18 miesiącach pozornie prawidłowego rozwoju psychoruchowego następuje regres – utrata celowego posługiwania się rękoma zastąpiona stereotypowymi ruchami, utrata mowy i często umiejętności chodzenia, pojawiają się zaburzenia oddychania i snu a także wycofanie z kontaktów społecznych. Odkąd w 1999 roku ustalono genetyczną przyczynę  zespołu Retta, odkryto i scharakteryzowano ponad 200 różnych mutacji genu MECP2.
Więcej informacji:
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta
Rett Syndrome Research Trust
Rett Syndrome Europe

FUNDACJA

12395 Wójcik Gabriela

Od XI/2011 Gabrysia jest podopieczną fundacji
Fundacja „Zdążyć z Pomocą”
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
NIP 118 14 28 385    KRS 0000037904